Görüşmede çocuklarının hastalığının ciddiyeti ile ilgili seslerinin duyuramadıklarını ifade eden aileler, bireysel kampanyalarla milyon dolarları bulan ilaç maliyetinin karşılanmadığını ve gereken para toplanmadan hastaların yürüyemez duruma geldiklerini en fazla 20 yaşında da hayatlarını kaybettiğini söylediler.
Başkan Zencirci de ailelerin seslerinin duyurma ve hastalığın tedavisine yönelik daha büyük adımların atılması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını ifade ederek, desteğinin tam olduğunu söyledi.
“SESLERİNİZİ DUYURMAK İÇİN ELİMİZDEN GELENİ YAPACAĞIZ”
SMA VE DMD gibi ölümcül hastalıklarla mücadele eden çocuklara yönelik farkındalık yaratmak için çalışma yapan Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci geçtiğimiz günlerde de 5 yaşındaki DMD hastası Efehan Akyüz’ü ağırlamış ve tedavisi için kampanyaya destek için çağrı yapmıştı.
DMD Türkiye Derneği Aydın Temsilcisi aileleri ağırlayan Başkan Zencirci çağrısını yineledi. Başkan Zencirci “Çocuklarımızın hayata tutunması için tedavilerinin yapılması gerekiyor. İlaç maliyetleri çok yüksek, zaman ise çok dar. 5 yaşında teşhis edilen DMD hastalığı kısa bir süre sonra yürüme kaybına en fazla da 20-25 yaşında can kaybına yol açan tehlikeli ve ölümcül bir hastalık. Bir an önce kalıcı çözümler yaratılarak mevcut hasta miniklerimizin ve gelecekte yakalanacak çocuklarımıza nefes olmamız gerekiyor. Bizler onların bu zorlu mücadelesinde her zaman destek olacağız, seslerini duyurmak için elimizden geleni yapacağız.” Dedi.
